Bogor (ANTARA News) - Para penderita thalassaemia di Indonesia memiliki bekas suntikan yang menghitam di perut, tangan atau pahanya. Bekas tersebut menandakan banyaknya suntikan yang mereka terima saat menjalani terapi pengeluaran zat besi yang berlebihan.
"Saat ini mereka memakai semacam pompa suntik yang harus dikenakan hingga delapan jam sehari dan lima hari seminggu untuk mengeluarkan zat besi yang berlebihan akibat seringnya menjalani transfusi darah," kata Ketua Harian Yayasan Thalassaemia, Ruswandi, saat ditemui di sela-sela kegiatan sosial karyawan Novartis bersama anak-anak penderita Thalassaemia di Museum Zoologi, Bogor, Senin.
Thalassaemia adalah penyakit kelainan pada darah yang genetis. Sejak usia balita, anak-anak yang menderita thalassaemia sudah harus bolak-balik ke rumah sakit untuk menjalani transfusi darah setiap empat hingga enam bulan sekali seumur hidup mereka.
"Seperti mengisi bensin, jika mereka tidak memperoleh transfusi darah maka mereka tidak dapat beraktivitas dengan baik karena kekurangan sel darah merah. Rumah sakit menjadi rumah kedua mereka," katanya.
Efek samping dari transufi darah tersebut adalah kelebihan zat besi, zat yang tidak dapat dikeluarkan oleh tubuh secara alami. Bila tidak dikeluarkan, zat besi yang berlebih itu bisa menumpuk di organ-organ dan jaringan tubuh. Setelah sepuluh tahun lebih, penumpukan zat besi itu akan mengakibatkan berbagai komplikasi, antara lain perkembangan tubuh terhambat, penyakit jantung dan liver, dan bahkan kematian.
Untuk mencegah komplikasi tersebut, anak-anak yang mengidap thalassaemia perlu secara rutin menjalani terapi mengeluarkan zat besi dari tubuh.
Ada dua jenis obat kelasi besi (Iron Chelating Agent) yang biasa digunakan, yakni Desferral (desferrioxamine) dan Ferriprox (deferiprone).
Terapi jenis kedua itu yang kebanyakan dipakai oleh hampir semua penderita thalassaemia di Indonesia. Desferral diberikan dengan cara suntik, biasanya di bawah kulit. Suntikan itu dilakukan setiap hari, biasanya berlangsung berjam-jam dengan menggunakan alat khusus syringe driver (pemompa).
Sementara Ferriprox berbentuk tablet yang harus diminum setiap hari. Obat yang dikonsumsi oral itu akan lebih memudahkan, namun efektifitasnya masih lebih unggul terapi suntik. Untuk hasil yang maksimal beberapa pasien menggunakan dua obat tersebut.
Produsen desferral, Novartis, akan mengeluarkan obat baru bernama Exjade yang berbentuk tablet effervescent.
"Dengan obat ini, pasien thalassaemia tidak perlu bolak-balik ke rumah sakit. Mereka bisa memiliki waktu yang lebih banyak karena tidak harus menggunakan alat desferral berjam-jam," kata Presiden Direktur PT Novartis Indonesia, Klaus G. Ribbe, dalam kesempatan yang sama.
Obat tersebut, katanya, telah diedarkan di Amerika dan Eropa. Untuk Indonesia Exjade akan mulai beredar Juni mendatang.
Manajer Produk Oncology - Transplan BU Farica Noviana Kartawijaya menambahkan, obat itu memiliki daya kelasi besi yang sama dengan Desferral.
"Pasien yang sebelumnya menggunakan desferral bisa langsung mengganti terapinya dengan Exjade dan tidak perlu lagi mengombinasilkannya dengan terapi lain untuk hasil yang sama," ujarnya.
Untuk terapi
Sebenarnya thalassaemia tidak dapat disembuhkan dengan obat-obatan tersebut. Itu semua hanya untuk terapi. Thalassaemia bisa disembuhkan dengan pencangkokan sumsum tulang belakang. Jaringan sumsum penderita diganti dengan sumsum tulang donor yang cocok, biasanya dari orangtua atau saudaranya, sehingga mampu memproduksi sendiri sel-sel darah merah yang cukup mengandung hemoglobin.
Penderita thalassaemia di Indonesia mayoritas dari golongan menengah ke bawah. Mereka tidak mampu melakukan pengobatan dengan cangkok sumsum tulang yang biayanya bisa mencapai Rp1 miliar.
Untuk bertahan hidup dengan penyakit kelainan darah yang diturunkan secara genetik itu, mereka menjalani transfusi darah, biasanya sekali dalam empat minggu. Anak-anak yang menjalani transfusi biasanya tumbuh normal dan hidup bahagia hingga usia dua puluhan tahun.
Namun, untuk hidup lama mereka perlu suntikan desferal hampir setiap hari. Soalnya, transfusi darah membuat zat besi menumpuk di dalam tubuh, dan desferal berfungsi membantu mengeluarkan zat besi dari tubuh melalui air seni.
Dengan adanya obat baru, mereka tidak perlu lagi suntikan. Exjade dapat mengikat zat besi yang berlebih dalam tubuh dan membuangnya lewas fases. Dengan cara ini penderita thalassaemia bisa hidup normal dan sehat, bisa bekerja, menikah, dan mempunyai anak-anak. (*)
COPYRIGHT © ANTARA 2006
