"Hal ini sangat penting dalam memahami epidemiologi, diagnosis klinis, dan status dukungan medis penyakit langka di China," kata Jiao Yahui, seorang pejabat dari Komisi Kesehatan Nasional (National Health Commission/NHC) China, dalam Konferensi Penyakit Langka China (China Conference on Rare Diseases) 2023 yang sedang berlangsung.
Sekitar 80 persen penyakit langka memiliki hubungan genetik, dan sekitar 50 persen dimulai pada masa kanak-kanak. Meskipun prevalensi penyakit langka individual kemungkinan rendah, jumlahnya yang substansial dapat dikaitkan dengan besarnya populasi China.
Pada 2019, sebanyak 324 rumah sakit dipilih untuk membangun jaringan kolaborasi nasional untuk diagnosis dan pengobatan penyakit langka, menerapkan mekanisme konsultasi jarak jauh dan rujukan dua arah. Institusi kesehatan di semua tingkatan wajib mendaftarkan informasi kasus penyakit langka melalui sistem informasi layanan diagnosis dan pengobatan penyakit langka itu.
Pada September 2023, China merilis edisi terbaru katalog penyakit langka di negara itu, dengan total penyakit langka yang tercatat dalam katalog tersebut mencapai 207.
Pewarta: Xinhua
Editor: Santoso
COPYRIGHT © ANTARA 2023
