Menteri Sosial (Mensos) Tri Rismaharini menyapa langsung 30 anak pengidap penyakit langka Sindrom Cornelia de Lange (CdLS), sekaligus mengingatkan pentingnya terapi kepada para orang tua dalam peringatan Hari Kesadaran Sindrom CdLS.
Dalam rilis yang disiarkan oleh Kementerian Sosial di Jakarta pada Senin, disebutkan, Hari Kesadaran Sindrom CdLS yang jatuh setiap 13 Mei diperingati untuk menumbuhkan kesadaran dan kepedulian masyarakat terhadap Sindrom Cornelia de Lange (CdLS).
“Saya berharap bapak dan ibu berkenan belajar terapi untuk anak-anak. Kalau masih kesulitan, silakan datang ke sentra atau Balai Kemensos yang ada di berbagai kota. Jika bapak atau ibu kesulitan transportasi, nanti kami jemput ke rumah,” kata Mensos Risma.
Ia menyampaikan, Kementerian Sosial sangat peduli terhadap anak-anak pengidap CdLS. Karena itulah, Kemensos mendatangkan terapis dari sentra atau balai Kementerian Sosial untuk memberikan pelatihan terapi bagi orang tua yang memiliki anak CdLS.
Pada peringatan tahun ini, Risma juga menandatangani lukisan karya Alvaro, salah seorang pengidap Sindrom CdLS, serta memberikan semangat kepada para orang tua.
Ketua Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia Koko Prabu menyampaikan anak-anak CdLS membutuhkan berbagai terapi seperti terapi wicara, terapi perilaku, fisioterapi, terapi psikologis, dan berbagai terapi lainnya.
“Karena itu kami sangat berterima kasih kepada Ibu Mensos Risma yang menghadirkan para terapis untuk memberikan pelatihan terapi. Apalagi Kemensos juga memberikan berbagai bantuan bagi keluarga yang ada mengidap CdLS. Ini bentuk kehadiran negara untuk anak-anak yang mengalami difabel berat, fisik dan mental,” katanya.
Sindrom Cornelia de Lange (CdLS) adalah kelainan genetik pada anak yang berdampak pada gangguan perkembangan bagian tubuh dan masalah perilaku yang mempengaruhi komunikasi dan interaksi sosial.
Sindrom ini ditandai dengan pertumbuhan yang lambat sehingga menyebabkan perawakan pendek, keterbelakangan intelektual, serta kelainan tulang pada lengan, tangan dan jari.
Pengidap CdLS umumnya memiliki wajah yang khas, yaitu alis melengkung, bulu mata panjang, telinga rendah, gigi kecil dan berjarak lebar, serta hidung kecil dan terbalik.
Dengan kondisi yang demikian, anak pengidap CdLS rentan terhadap masalah medis dikarenakan keterlambatan pertumbuhan organ sebelum lahir sehingga membutuhkan berbagai terapi, termasuk terapi wicara.
Pewarta: Hana Dewi Kinarina Kaban
Editor: M. Tohamaksun
COPYRIGHT © ANTARA 2024
